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"El derecho a elegir"
por Liliana Mora

“¡Cuando pienso en todas las amarguras y angustias que nos hubiéramos evitado si hace muchos años alguien nos hubiera asesorado, nos hubiera dado esperanzas, nos hubiera brindado su apoyo o sus conocimientos sobre nuestro hijo, me enfurezco!”
 

El testimonio de esta mamá, repetido por cierto por tantos otros padres en historias similares, lo hemos escuchado muchas veces. Y, aunque nos duela reconocerlo, es verdad.
A los padres de los niños sordos se les brinda escasa o mala información en los servicios a donde acuden. Los profesionales parecen desconocer la problemática de la sordera y en muchos casos no encuentran las palabras ni están preparados para hablar del problema y es allí donde comienzan los largos años de peregrinaje y confusión.
Las largas horas en los consultorios médicos, la espera, las preguntas, los test diagnósticos, pruebas, las generalidades interpretativas, la información contradictoria, las presiones, la mala atención, la soberbia profesional y la falta de caminos alternativos que les permitan elegir la mejor opción para el futuro de su hijo, son algunos de los tantos escollos a los que se ven enfrentados los padres de un niño con problemas auditivos.

Y el tiempo pasa...

Esta triste y compleja realidad que viven los padres, hoy mueve a transcribir un artículo que llegó a mis manos, en el cual la mamá de Richard cuenta su experiencia en la búsqueda individual de la mejor opción en la educación de su hijo.
El artículo pertenece a la revista “Perspectivas. Educación para niños sordos”, volumen 12, año 1993 y lo escribe Mary Jane Nichols, Presidente del Programa recreativo y educacional para niños sordos. Nueva York, EE.UU.
“Decidida a criar a mi hijo discapacitado auditivo de la mejor manera posible para vivir en un mundo de oyentes, encaré la realidad y tomé decisiones difíciles.
¿Debe educarse mi hijo mediante el método oral o por medio de un sistema manual?.
Con los derechos humanos de mi hijo en el corazón, elegí el camino que me pareció más difícil, pues de ninguna manera expondría a mi hijo a ese perverso lenguaje de señas.
Memoricé y traté de implementar las reglas indicadas para el óptimo desarrollo del oralismo, reglas que implicaron grandes esfuerzos para él, para mí y para los otros adultos que participaban en la vida de mi hijo.
Tuve que asegurarme de que la luz siempre iluminara mi cara, acuclillarme hasta el nivel de sus ojos y persuadirlo para que observara mi rostro cada vez que yo monologaba, de modo que él pudiera leer mis expresiones.
No era fácil; pero tuvo la virtud de darme, como a otros padres que eligen este método, el sentimiento de que hacíamos esfuerzos heroicos por lo que era correcto para nuestros hijos. En lo que concierne a Richard, este abordaje requería que aprendiera a escuchar con sus audífonos, a leer los labios, a estructuras frases y a comprender mensajes que sólo le llegaban a través de diferentes movimientos de la boca. Obviamente, requerimiento nada sencillo para un niño que estaba muy interesado en jugar y en disfrutar de su mundo infantil.

Encarando realidades

Cuando Richard tenía tres años, ya no podía salir a la calle con él, los berrinches eran permanentes, emitía sonidos estridentes y se movía de un lado a otro tratando de expresarse. Él no sabía qué era cada cosa, cuando tuvo un dolor de estómago no lo pudo decir porque no tenía idea de lo que era un estómago. ¿Y cómo decir “duele”?. Mi hijo no tenía amigos y sólo se relacionaba con su fonoaudiólogo y conmigo repitiendo algunas palabras.
Con el tiempo comprendí que Richard era realmente “Sordo” y no sólo un discapacitado auditivo como el médico lo había diagnosticado.
A pesar de los esfuerzos enormes que hacíamos, no se oralizaba, su vocabulario era muy pobre y no lograba expresarse con claridad. Ante esta dura realidad me planteé la necesidad de un cambio y allí emprendí otro camino.
Me dirigí a la Asociación de Padres de Niños Sordos. Allí me asesoraron y me ayudaron a encontrar las respuestas a muchos interrogantes con el consiguiente alivio que me produjo verme reflejada en lo que también ellos habían vivido y sabían perfectamente lo que yo estaba atravesando.
Al principio me sentí culpable hasta de pensar en cambiar a un sistema manual, pero eso fue antes de comprender realmente que había esperado algo imposible de lograr en mi hijo.

Incorporando las señas

Y así llegué a ser una defensora de las señas, ayudando a mi hijo a aprenderlas y a usarlas como su medio primario de comunicación.
Al principio me resultaba confusa y en la prisa por comunicarme con mi hijo encontré sus señas muy difíciles de aprender y retener.
Richard, por su parte, las engulló como caramelo. Casi inmediatamente comenzó a incorporar la mayoría de las palabras que le iba enseñando y se mostraba desconcertado por mi incapacidad para recordar las señas que él usaba.
Trabajé muy duro, tuve momentos de desesperación, pero poco a poco, a medida que mi vocabulario aumentaba, todo resultó más sencillo. Todavía tomo clases de lengua de señas y probablemente continuaré los próximos años pero, para mí, bien vale el esfuerzo.
Un vecino mío crió dos hijos sordos con el método oral. Un día, observando una conversación señada entre Richard y yo, comentó: “¡Oh!. Usted eligió la manera más fácil. Debe haber estado bromeando”. ¿Por qué los oralistas sienten que hacen tan noble sacrificio cuando lo que realmente hacen es intentar enseñar al niño sordo una lengua que ellos ya sabes usando métodos que les parecen naturales justamente porque oyen?.
Richard y yo, a menudo, nos encontramos siendo el centro de atracción en los paseos o en los supermercados y, frecuentemente, me confunden por una persona sorda. Me tomó un tiempo acostumbrarme a esto, pero he aprendido a aceptarlo como una gratificación por mi duro trabajo para llegar a tener esta fluidez con las señas.

Comunicarme efectivamente con mi hijo

Comunicarme con mi hijo es un gran regocijo, y resulta maravilloso para ambos ser capaces de expresar y compartir sentimientos e ideas. Yo descubrí la aguda inteligencia y el sentido del humor de mi hijo. No cambio nuestra comunicación y la comprensión que la lengua de señas hace posible por nada del mundo.
Para los padres que escogen no comunicarse efectivamente con sus niños sordos, temo que su relación nunca llegará a ser cercana.
Una de mis profesoras, una mujer sorda, me contaba que ninguno de sus padres, ambos doctores, aprendió las señas. Ellos todavía le hablan oralmente. Me contó que cuando los visita no tiene sensación de pertenencia y la mayor parte del tiempo no tiene idea de lo que le están diciendo. Por eso ella disfruta cuando les enseña a los padres a construir, por medio de una comunicación gratificante, relaciones normales con sus hijos sordos.
Si yo quería ser parte de la vida de Richard y su cultura, no cabía otra elección que aprender su lengua. Gracias a esta elección descubrí que la lengua de señas no es un señal de discapacidad sino que es el aspecto más relevante de una cultura hermosa”.

En resumidas cuentas

Tal vez, la voz de Mary Jane Nichols refleje el sentir de muchas otras mamás de niños sordos que comparten la preocupación por conocer, comprender y comunicarse con su hijo más allá del medio utilizado, poniendo el acento en la intención comunicativa.
Reflexionando sobre este caso siento alegría por Richard y admiración por su mamá, quien pudo decidir, dejando de lado los prejuicios y contando con la información adecuada, con servicios que pudieron ofrecerle distintas opciones para poder elegir sin pérdida de tiempo y en edades cruciales para el desarrollo del lenguaje, cuál era el mejor camino para ese niño sordo.

 
 
 
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